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El comunicado completo:<\/p>\n
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Seg\u00fan la Sociedad Argentina de Pediatr\u00eda, el c\u00e1ncer infantil constituye la primera causa de muerte por enfermedad en el grupo de 5 a 15 a\u00f1os de edad<\/strong>, precedida s\u00f3lo por los accidentes.<\/em><\/p>\n <\/p>\n El Hospital Garrahan, en su p\u00e1gina web, menciona que actualmente, la incidencia del c\u00e1ncer infantil en el mundo es de 130-150 casos cada un mill\u00f3n de chicos menores de 15 a\u00f1os.<\/strong> En dicho hospital se tratan el 32% de los casos de c\u00e1nceres infantiles del pa\u00eds. Esta cifra significa unos 420 nuevos pacientes al a\u00f1o<\/strong>. Anualmente, entre 1.300 y 1.400 ni\u00f1os son diagnosticados con c\u00e1ncer en Argentina, el establecimiento atiende a un tercio de los casos de c\u00e1nceres infantiles del pa\u00eds: el 26,16% corresponde a leucemias; el 21,26% a tumores del sistema nervioso central; y el 52,58% a tumores s\u00f3lidos.<\/em><\/p>\n <\/p>\n Adem\u00e1s de las necesidades asistenciales m\u00e9dicas, es fundamental entender la importancia de contemplar las necesidades sociales y laborales de las familias que afrontan la enfermedad oncol\u00f3gica de un ni\u00f1o<\/strong>. Entre ellas, cabe mencionar el seguimiento post tratamiento de los pacientes oncol\u00f3gicos pedi\u00e1tricos exitosamente tratados (los que suman en nuestro pa\u00eds aproximadamente 800 pacientes por a\u00f1o), adem\u00e1s de aquellos que requerir\u00e1n de por vida el control de sus secuelas post tratamiento, involucrando a especialistas pedi\u00e1tricos y de adultos de m\u00faltiples disciplinas.<\/em><\/p>\n <\/p>\n En este sentido es necesario destacar el nivel de excelencia que representa la respuesta profesional, cient\u00edfica y humana de nuestros especialistas<\/strong> de m\u00faltiples disciplinas que acompa\u00f1an, los que hacen la diferencia, para que luego de un diagn\u00f3stico tan dif\u00edcil para el paciente y su n\u00facleo familiar, se pueda avanzar en pos de la resoluci\u00f3n que el caso permita.<\/em><\/p>\n <\/p>\n La Ley Nacional 27.674 fue sancionada el 30 de junio de 2022<\/a>, adhiriendo la Provincia de Buenos Aires el 15 de diciembre de 2022 mediante la Ley 15.403<\/a>. Estas normas lograron su aprobaci\u00f3n producto del consenso alcanzado por diferentes actores pol\u00edticos y la participaci\u00f3n de las familias. Como legislador nacional y provincial me toc\u00f3 ser part\u00edcipe de ese gran trabajo, logrando aunar fuerzas para alcanzar un avance significativo en una pol\u00edtica sanitaria concreta<\/strong> que, sin dudas, va a mejorar la vida de miles de ni\u00f1os, ni\u00f1as, adolescentes y sus familias. Estas leyes no son s\u00f3lo un cuerpo normativo, sino que constituyen una herramienta para seguir avanzando y profundizando intervenciones en salud respetuosas de los derechos humanos.<\/em><\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n Tanto la Ley Nacional como su adhesi\u00f3n en la Provincia de Buenos Aires tienen como objeto crear un r\u00e9gimen de protecci\u00f3n integral para los ni\u00f1os, las ni\u00f1as y adolescentes que padezcan c\u00e1ncer<\/strong>. Destacamos en este proceso la participaci\u00f3n activa de las familias que transitan esta dif\u00edcil problem\u00e1tica. En este sentido, se logr\u00f3 la consagraci\u00f3n de importantes derechos entre los que se destacan; el derecho a recibir los mejores cuidados disponibles, a estar acompa\u00f1ado de sus referentes familiares o de cuidado, a recibir informaci\u00f3n sobre su enfermedad y su tratamiento, al consentimiento informado, a que sus referentes familiares o de cuidado reciban toda la informaci\u00f3n sobre la enfermedad y que puedan expresar su conformidad con los tratamientos que se le aplican; a recibir acompa\u00f1amiento psicol\u00f3gico, a rechazar medicamentos y tratamientos experimentales; a la educaci\u00f3n; a recibir tratamiento del dolor y cuidados paliativos.<\/em><\/p>\n <\/p>\n Se establece la obligaci\u00f3n del sistema p\u00fablico de salud, de las obras sociales, las entidades de medicina prepaga y todos aquellos agentes que brinden servicios m\u00e9dicos asistenciales a sus afiliados, independientemente de la figura jur\u00eddica que posean, de brindar al ni\u00f1o, ni\u00f1a y adolescente con c\u00e1ncer una cobertura del ciento por ciento (100%) en las prestaciones necesarias<\/strong> para los tratamientos y para las pr\u00e1cticas de prevenci\u00f3n, promoci\u00f3n, diagn\u00f3stico, terap\u00e9utica y todas aquellas tecnolog\u00edas que pudieran estar directa o indirectamente relacionadas con el diagn\u00f3stico oncol\u00f3gico.<\/em><\/p>\n <\/p>\n La Ley beneficiar\u00e1 de manera especial a los j\u00f3venes entre 15 y 18 a\u00f1os <\/strong>que actualmente en su mayor\u00eda son asistidos como pacientes adultos. As\u00ed, al aumentar la cobertura en relaci\u00f3n a la actual, que es del 92% del Registro Oncopedi\u00e1trico Hospitalario Argentino (ROHA), tambi\u00e9n se fortalecer\u00e1n los datos de incidencia y mortalidad, elementos fundamentales a la hora de pensar las pol\u00edticas p\u00fablicas.<\/em><\/p>\n <\/p>\n Con la consagraci\u00f3n de las normas antes mencionadas se busca aliviar el dolor, la angustia de las familias<\/strong> que les toca vivir un proceso de c\u00e1ncer oncol\u00f3gico infantil intrafamiliar. De all\u00ed que se haya avanzado en garantizar y ampliar las licencias laborales a los progenitores o responsables del cuidado<\/strong>, adem\u00e1s se logr\u00f3 la gratuidad en el transporte p\u00fablico<\/strong>, consagrando asimismo un subsidio habitacional<\/strong> para aquellos ni\u00f1os, ni\u00f1as o adolescentes que deban trasladarse a m\u00e1s de 100 kil\u00f3metros de sus domicilios para realizar dicho tratamiento. En relaci\u00f3n a este punto es importante resaltar que el 40% de los ni\u00f1os, ni\u00f1as o adolescentes deben mudarse a una provincia distinta para tener un tratamiento. Asimismo la consagraci\u00f3n del derecho a mejorar el acceso a la vivienda adecuada o adaptaci\u00f3n de la vivienda familiar de aquellas familias con vulnerabilidad es otro de los grandes avances obtenidos por dicha normativa.<\/em><\/p>\n <\/p>\n Con las leyes aprobadas buscamos fortalecer el trabajo que ya realizan cientos de profesionales, por ejemplo en el Hospital Garrahan; fortalecer el trabajo del Banco de drogas Oncol\u00f3gicas, resaltando la labor del INSTITUTO NACIONAL DEL C\u00c1NCER, quien ser\u00e1 la autoridad de aplicaci\u00f3n a nivel nacional de la ley, el trabajo articulado y mancomunado lograr\u00e1 descender sustancialmente la mortalidad por c\u00e1ncer infantil.<\/em><\/p>\n <\/p>\n Que el Estado garantice el acceso al tratamiento y que facilite la transici\u00f3n de la enfermedad es una responsabilidad de todos, y para ello es fundamental garantizar el acceso equitativo a un cuidado integral y oportuno de ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes que padecen c\u00e1ncer.<\/strong><\/em><\/p>\n <\/p>\n Que este D\u00eda Internacional de la Lucha Contra C\u00e1ncer Infantil sea un d\u00eda de donde se reafirme el compromiso del sistema de salud p\u00fablico y privado para derribar burocracias y acortar esperas que el sistema muchas veces impone.<\/em><\/p><\/blockquote>\n <\/p>\n Mi abrazo y acompa\u00f1amiento a los pacientes oncol\u00f3gicos infantiles y a sus familias.<\/em><\/p>\n <\/p>\n Dr. Eduardo \u201cBali\u201d Bucca<\/em><\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/i0.wp.com\/cdnoticias.com\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/bali-bucca-1.jpg?resize=650%2C816&ssl=1\")
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